Enhver forælders værste mareridt er, at noget skal ske med deres børn.
Selvom vi ved, at man ikke altid kan kontrollere alle de ting, som sker i et menneskes liv, er der altid et instinkt, som ønsker at beskytte dem vi elsker.
Men da mor Tyler og far Charlie fik den rystende besked, at deres datter var blevet ramt af en uhelbredelig sygdom, var der intet andet de kunne gøre, end at lægge deres lille pige i sundhedsvæsenets hænder.
Nu deler de deres hjerteskærende historie i håb om, at flere forældre vil opdage de vigtige advarselstegn i tide, skriver britiske The Sun.
En besked – en hændelse, kan ændre livet for altid.
Lille Dani-Rae Brown lignede ved første øjekast ethvert andet barn.
Hendes lyse lokker og charmerende smil kan få enhver til at smelte.
Men sandheden er, at denne lille solstråle bærer på en tung hemmelighed.
Nu vælger hendes forældre at træde frem og fortælle om deres datters tragiske skæbne.
Ved at fortælle om datterens tilstand, håber de, at flere forældre kan holde øje med deres børn, hvis de udviser samme advarselssignaler.
“Tanken om at miste hende er ødelæggende”, siger hendes forældre til britiske The Sun.
“Da vi først fandt ud af, hvad der var sket med Dani-Rae, var vi så bekymrede og bange, fordi alt vi så på internettet var sider om børn, som ikke blev ældre end to år gamle”.
“Vi gør alt vi kan for at få den behandling, som skulle kunne redde hendes liv. Det er vores ønske at gøre opmærksom på tilstanden, fordi det er så sjældent, så andre familier ved, at de ikke er alene”.
Mareridtsbeskeden fra lægerne
Det var i april 2022, at forældrene bemærkede, at noget ikke stod rigtigt til med deres datter.
Datteren begyndte at få problemer med at bevæge begge ben, hvilket gjorde forældrene bekymrede.
Til sidst kunne hun slet ikke bevæge sine ben.
Mor Tyler og far Charlie tog dengang beslutningen om at søge lægehjælp, for at finde ud af, hvad der kunne være sket.
Der blev foretaget flere undersøgelser og udtaget flere prøver, men intet så ud til at være galt.
Men lægen informerede så forældrene om, at der findes en sygdom, som påvirker nervesystemet, men som kan være svær at opdage ved hjælp af prøver.
Så i stedet for helt at droppe undersøgelsen af, hvad der var sket med lille Dani-Rae, blev familien sendt videre til en specialist.
Det var der de fik mareridtsbeskeden.
Dani-Rae har den arvelige sygdom spinal muskelatrofi, som “er en arvelig sygdom med muskelsvækkelse og muskelsvind på grund af tiltagende tab af de nerveceller i rygmarven, der forsyner musklerne i arme, ben og krop”, skriver sundhed.dk.
Der er i øjeblikket ingen kur mod tilstanden. Hvis sygdommen spreder sig til muskler, som omgiver hendes store organer, risikerer lille Dani-Rae at dø.
Kommer aldrig til at gå
Dani-Rae har den mest alvorlige form af sygdommen, type 1, som desværre kan forårsage dødelig respirationssvigt hos små børn, fordi musklerne omkring lungerne ikke er i stand til at udvide sig.
Der findes tilgængelige behandlinger til at bremse nedbrydningen af muskler og give Dani-Rae en chance for uafhængighed. For eksempel findes Zolgensma genterapi, skriver britiske The Sun.
“Hun kommer aldrig til at gå igen, men vi vil gøre alt for at give hende den bedst mulige chance for at genvinde så meget bevægelse, som hun kan”.
“Det findes to typer af behandling, som kan redde hende: genterapi for forhåbentlig at stoppe yderligere forværring, og fysio- og hydroterapi for at holde hendes muskler i gang og forhåbentlig genopbygge dem”.
“Vi ønsker, at hun skal være så uafhængig som muligt. Dani-Rae er ved at lære at tale, og hun er virkelig klog”.
“Det er hjerteskærende at se hende frustreret, og vi ønsker, at hun skal kunne gøre ting selv”.
Forældrene har nu startet en indsamling for at samle de penge, der skal til for at betale den behandling, som kunne redde deres piges liv.
Så tragisk. Vi tænker på dig lille Dani-Rae. Al vores kærlighed til dig!
