Robin Audette og Kirk Hisko fra Canada havde længe set frem til at blive forældre. Da det endelig var tid til, at datteren ever skulle komme til verden, gik alt godt. Fødslen gik som planlagt, og Ever var en perfekt og sund lille pige. Troede de i hvert fald.
Men blot timer efter, at de nybagte forældre kom hjem med deres datter, kunne de mærke, at noget var galt.
Ever ville ikke spise, og hun græd hele tiden. Hvad end de gjorde, kunne de ikke få hende til at holde op med at sove. Og hun ville ikke sove.
Lægerne undersøgte Ever og gav hende diagnosen gastroøsofagal refluksygdom (GERD). Den indebærer, at syrer fra maven kommer op i struben og gør det sværere at spise. Tilstanden kan medicineres, og Ever fik det også bedre med medicinen.
Men det varede ikke længe, før forældrene forstod, at der var noget mere galt med deres datter.
Ever voksede ikke, som hun skulle, og hun ville aldrig sove. Men til trods for, at hun ikke sov, var hun livlig og ofte rigtig glad.
“Hun var næsten for glad”, fortæller moren til Barcroft TV.
Forældrene, på den anden side, fik nærmest aldrig søvn og forstod ikke, hvorfor deres datter var så overaktiv. Mor Robin og far Kirk følte igen, at noget var galt, og denne gang var det ikke bare maveproblemer.
“Vi funderede på, om det skyldtes hendes svære start på livet, eller om der var noget andet, der lå bag.”
Ever var netop fuldt to år, da hun blev diagnostieret med Angelmans syndrom. Det er en sjælden udviklingsforstyrrelse, som ledsages af epilepsi og balanceforstyrrelse. Mange, der har Angelmans syndrom, er overaktive og har et lille søvnbehov. Netop det med søvnen mærkede forældrene tydeligt, og endelig kunne de få en forklaring på, hvorfor Ever sov så lidt.
“Jeg havde aldrig hørt om Angelmans syndrom. Det er underligt, hvordan noget, man aldrig har hørt tale om, pludselig kan blive hele ens verden”, fortæller Robin.
I Danmark er cirka et ud af 23 000 børn født med Angelmans syndrom, og endnu findes der ingen kur.
I dag er Ever 3 år gammel og er en virkelig glad pige. Søvnen er stadig et stort problem for forældrene, som er glade, hvis de kan sove 4 timer om natten. Af og til sover Ever kun en time på et døgn, men hun er stadig glad. Hun er endnu ikke begyndt at tale. Lægerne siger, at hun måske aldrig kommer til det, men Robin og Kirk har gode forhåbninger.
“Hun er en så glad, kvik og fantastisk pige, og intet får hende i dårlig humør, og intet stopper hende. Hun holder aldrig op med at prøve. Folk spørger, om vi håber på en kur i fremtiden. Det gør vi, men måske ikke af de årsager, folk tror. Vi synes, at hun er fantastisk og perfekt, som hun er nu. Men en kur ville gøre livet lettere for hende i fremtiden.”
Sikke dog en vidunderlig lille pige, Ever er. Jeg håber virkelig, at hun bliver accepteret, som hun er, når hun vokser op og fortsætter med at være den lille solstråle, hun er i dag! Del gerne, hvis du også blev berørt af denne lille piges historie.
